Vem får klimatvård?

Det har nu gått drygt två månader sedan vi kom hem från Valle Marina. Sotlugg ser fortfarande finare ut i huden än han någonsin gjort under den tid han har haft psoriasis. Men utslagen börjar komma tillbaka så smått. Nu hoppas vi på mycket sol de närmsta helgerna, så att hudfärgen håller sig jämn och han kan gå med shorts och helst till och med badbyxor i sommar. Om han blir sämre klär han på sig, vilket leder till att han blir ännu sämre. En negativ spiral som vi vill undvika. Vi har hoppats på det som mamman till två av de norska barnen sade, att hennes dotters hud hade hållit sig fin i fem månader efter deras tidigare resor. Tänk om Sotlugg också kunde få ha fin hud i fem månader!

Bakom de här växterna ligger ”vår” altan. Där kan man, om man bygger en liten skärm av torkställningen och ett par handdukar, sola naken på eftermiddagarna om man inte går till taket. Då kan man samtidigt fördriva tiden med att titta på TVn som står innanför dörren.

När vi var på Valle Marina i februari/mars var sex  svenska barn på anläggningen, och den perioden är den enda ”barnperioden”, varje år. Följande period är för ungdomar utan medföljande och de andra 8 perioderna per år är för vuxna. De (alldeles för få) landsting i Sverige som skickar patienter på klimatvård till Valle Marina skickar sammanlagt 170 personer. Varav sex är barn.

Valle Marina sett från berget en tidig morgon.

De svenska barnen var mellan 6 och 13 år, och alla utom en var där för första gången.
Så vem får åka? Ja, det verkar bero på var du bor och hur mycket tur du har.
Barnen kommer från: Stockholms, Vänersborgs och Västra Götaland.
Från Stockholm får två barn åka per år. I år var det Sotlugg och en liten prinsessa på 6 år, båda med psoriasis från hårbotten till fötterna. Båda blev bättre och båda behövde verkligen vistelsen och behandlingen.
Men de andra då?
Det finns ju fler som behöver det här.
Vi var två föräldrapar som jublade sex veckor innan avresa, då beskedet om att vår ansökan beviljats kom från Hälso- och sjukvårdsnämnden. Men det var flera familjer som inte jublade, som fick avslag. Och de barnen hade antagligen också behövt behandlingen och hade säkert också läkt så fint som Sotlugg och lilla prinsessan gjorde.

Även deras självförtroende hade stärkts av att träffa andra barn med psoriasis, våga klä av sig vid poolen och på stranden och få känna att de var precis som alla andra.
Även de hade behövt få med sig styrkan hem från de där soliga dagarna, både i den läkta huden och i känslan av att våga tacka ja till en övernattning hos en kompis och en fotbollscup med laget. Att slippa plågas under vårens simhallsbesök med klassen, eller helt försöka undvika dem genom diverse strategier.

För mig, som har jobbat med tonåringar i halva mitt liv, är det så självklart att det är barnen man ska satsa på.
Det är så självklart att om man kan bygga upp deras självförtroende och se till att de inte behöver bli den som inte utövar den idrott de vill, den som skolkar varje gång klassen ska till simhallen eller drar sig undan från kompisar av rädsla för att vara annorlunda, så kommer vi att spara på det i längden.
Om barnen tidigt får lära sig att sjukdomen i perioder kan vara mildare kommer de att jobba för det. Om de får se den här tydliga skillnaden kommer de att veta att det går, och förstå att de själva till viss del kan påverka hur de mår. Om de tidigt får lära sig vikten av att ta hand om sig, träna, äta rätt och lära känna sin sjukdom och hur den bäst hålls i sckack kommer de att kunna göra medvetna val i framtiden.

Och det krävs ju ingen kärnfysiker för att räkna ut att sjukvården och samhället sparar pengar på att människor själva ser till att hålla sig så friska som möjligt.

Så varför får bara sex barn per år åka?

//Kickan

”Jag trodde att de var tillbaka, mamma!”

Varmvattenpoolen är till för vattengympa och annan rehabträning hela dagarna, men mellan klockan 17 och 18 varje dag är den barnens och fylld av lek och plask.

Nu är det över en vecka sedan vi kom hem från Valle Marina. Sotlugg är fortfarande mjuk och len i huden och färgen är jämn och fin. De fläckar som tidigare varit utan pigment är nu lite överpigmenterade och mörkare än hans vanliga, kaffe-med-mjölk-hudton istället för de vitrosa som bryter skarpt mot den omgivande huden.
Nu duschar han med de andra efter idrotten i skolan utan att skyla sig och han känns allmänt lugn, stark och glad. Han var på ett övernattningsparty hos en kompis ett par dagar efter vi kom hem, och det gick utan några som helst åthävor. Han sov i bara kallingarna och behövde inte bekymra sig om vad han behövde dölja eller eventuellt fläckade ner – så mycket enklare än annars!
Det verkar inte ta emot för honom lika mycket som tidigare att prata om sin psoriasis heller, och han verkar inte låtsas att han inte hör när kompisarna frågar. Det känns bra i mammahjärtat!

Han tar sin dubbla omega3-dos varje dag och smörjer sig också två gånger om dagen helt utan klagomål och oftast t o m utan att jag behöver säga till. Just nu känns livet glatt och enkelt!

När vi åkte till Valle Marina var det en tidig onsdagsmorgon, och vi kom tillbaka hem natten till torsdag och kröp genast till kojs. På morgonen när jag väckte Sotlugg sträckte han yrvaket på sig, vände sig lite i sängen, for upp och stelnade sedan till med händer och knän mot madrassen. Jag hann se en mörk skugga av besvikelse dra över hans ansikte innan jag fattade vad han såg, och talade om att det var de gamla lakanen som låg kvar, blodfläckiga av hans utslag innan resan. Lättnaden syntes i hela hans kropp när han insåg att han fortfarande var hel i huden! ”Jag trodde att de var tillbaka, mamma!!”

//Kickan

Sista soldagen

Imorgon åker vi hem.
De tre veckorna som till en början kändes oändliga har gått alldeles för snabbt! Flera av dagarna har varit molniga och hoppet om bestående förbättring har pendlat fram och tillbaka, men vi har ändå solat varje dag utom två, då det faktiskt stormade och regnade, och det har givit resultat.
Sotluggs psoriasis har gått från 6,7 vid ankomst till 0,8 igår, vid utskrivningen. På siffrorna ser vi naturligtvis hur många steg hans hud har förbättrats, hur lite synlig psoriasis som finns kvar och hur bra han har läkt. Men det största är känslan. Hans nya inställning till sjukdomen, att han har lärt sig om sin egen del i sitt välbefinnande, hur viktigt det är att smörja även de gånger man egentligen vill slippa och att det krävs många timmar i solen för att läka. Medvetenheten om att det finns många andra barn med psoriasis (vi kände ju ingen innan) som också kämpar med kliandet, svedan, självförtroendet, de tråkiga smörjningarna, UVB-strålning och annat. Och den nya insikten om att man faktiskt kan ha besvärsfria perioder, kanske månader när huden känns som den gjorde förut, innan sjukdomen, och sjukdomen inte alls syns utanpå.
”Jag trodde inte på dig förut när du sade det, mamma”, sade Sotlugg härom kvällen, ”men nu vet jag att det var sant.”

Barnen har gjort ett fantastiskt jobb härnere, och som förälder känner man sig rent stolt över målmedvetenheten hos vissa, att de biter ihop och stannar en stund till i solen fast det egentligen tar emot ibland, och de helst skulle vilja göra något roligare.

Efter middagen, när det börjar mörkna, kommer Sotluggs favoritstund på dagen. Det springs runt mellan husen tills alla som vill vara med är samlade, Sotlugg tar fotbollen under armen och springer ner till receptionen, där damen bakom disken ger honom nyckeln till tennisbanan innan han ens hinner be om den. Fotbollen som lånats från hälsopedagogen lämnas inte ens tillbaka efter användandet längre, för den ska ju ändå hämtas igen nästa dag, och tänk om man skulle råka glömma. I skenet från en strålkastare och med den mörka silhuetten av bergen som bakgrund spelar sedan killar och tjejer från Norge och Sverige i åldrarna 6-16 år fotboll på tennisplanen bakom Helsehuset tills timmen egentligen är lite för sen, men de har ju så roligt så ingen vill avbryta.

Om jag känner Sotlugg rätt är det de stunderna som kommer att leva kvar starkast i Sotluggs minne, och som han kommer att längta till mest inför nästa resa. För han är helt inställd på att han ska hit igen. ”Nästa år när vi kommer mamma…” har han sagt flera gånger. Jag har inte haft hjärta att berätta än att chansen att vi ska få komma tillbaka är försvinnande liten, utan lever på hoppet om att det ska gå att påverka.
Av de tusentals svenska barn som har psoriasis är sex här nu. Sex barn som alla har blivit friskare och starkare och som nu vet att man kan ha besvärsfria perioder.

//Kickan

Tänk om vi fick bära det åt dem

En fläckfri liten hand och förra veckans schema.

Föräldrar från Norge och Sverige möts här på Valle Marina i en samtalsgrupp för att prata om hur vi kan stärka våra barns självkänsla och få dem att må så bra de kan trots sin sjukdom. Många av oss är här för första gången och ser också för första gången våra barn interagera med andra utan att försöka skyla sig och dölja sina fläckar. Då slår det en hur mycket de avstår från på hemmaplan, som man inte har tänkt på för att det kommit lite i taget. Att Sotlugg bär shorts som inte räcker ner till anklarna för första gången, leker med andra barn vid poolen iklädd bara badbyxor istället för att ligga platt och läsa eller sitta insvept i en handduk på solsängen slog mig när vi kom hit, att han genast blev den lekfulla killen som han var tidigare, innan sjukdomen.
Det känns förstås bra, men sorgligt på samma gång.

Vi berättar om våra barns strategier för att klara vardagen, som duschen efter idrotten i skolan, besöken i simhallen (de flesta verkar avstå från att gå dit), de varma dagarna i långärmade tröjor och de nya valen av favoritkläder som både döljer fläckar på huden, blodfläckar och fjäll som lägger sig på axlarna och fastnar i mörka kläder. En liten lintott från Norge, som bara är snäppet större än den ryggsäck han bär till skolan på morgnarna, bär keps så ofta han kan för att dölja utslagen i hårbotten. En liten prinsessa från Sverige, med ett fantastiskt smittande skratt som får en att le varje gång man hör det, övertalas till smörjning med att fläckarna behöver kärlek och att de är röda för att det är kärlekens färg. ”Hon skrattar inte så ofta hemma” säger mamman.

Känslorna är svåra att hålla tillbaka när man som förälder får chansen att prata med andra i samma situation, och får berätta om sin egen oro för hur det ska bli när barnen blir större, kommer in i tonåren och utseendet blir ännu viktigare. Hur ska vi kunna skydda dem från elakheter, hur ska vi kunna hjälpa dem att vara starka och trygga i sig själva och inte känna att de behöver avstå från delar av livet för att de inte vill visa sin hud? Hur ska vi kunna rusta dem för att utstå människors blickar, som ju lätt fastnar på deras hud även av nyfikenhet, utan negativa intentioner?

Jag har tidigare frågat mig själv om jag är för lättvindig, tar för lätt på sjukdomen och Sotluggs välbefinnande i mina försök att inte göra det till en stor sak i våra liv, utöver att den tar tid och energi, och jag vet fortfarande inte om jag gör rätt, om det hjälper honom eller inte. Men jag märker att flera av de andra föräldrarna gör ungefär som jag, medan andra har andra sätt att tackla det, och flera fortfarande har svårt att prata om det för att det gör så ont i dem själva.

”Man önskar så att man själv kunde få deras sjukdom istället” säger en mamma och sätter ord på vad antagligen alla närvarande känner, vad antagligen alla föräldrar i världen känner, som har ett barn med en kronisk sjukdom.
Tänk om vi fick ta deras trasiga hud, ömma leder, inflammationer och felprogrammerade immunsystem och bära det åt dem.

Sjätte dagen på Valle Marina

Nu har vi varit här i sex dagar och ”vardagen” har börjat. De 22 barnen börjar vänja sig vid varandra och de förstulna blickarna på varandras psoriasisskadade hud är mer eller mindre över. Vi konstaterar att psoriasisen ser ut att vara i olika stadier hos var och en och att alla ser lite olika ut utanpå, men antagligen känner sig ungefär lika inuti. Barnen är i olika åldrar och grupperar sig lite utifrån det och utifrån nationalitet och kön, men de större möts alla i skolan och de mindre på barnehagen på den norska skolan. Och alla möts kring poolen, på stranden och i matsalen. Vänskapsband knyts.

Bilderna är från en föreläsning om solning på Valle Marina.

Vi stiger upp kl 7 på morgnarna för att hinna äta frukost innan morgongymnastiken som börjar kl 8. Sen är det skola 8.45-11.00 för barnen och då får vi vuxna en föreläsning. Hittills har vi hunnit lära oss om vikten av att hålla sig i form och om solens effekt på psoriasis.

Efter det är det solning som gäller, enligt det schema vi fått. Sotlugg är nu uppe i 3 timmar per dag utan solskydd, 90 minuter framsida och 90 minuter baksida.

Bilderna är från en föreläsning om solning på Valle Marina.

Eftersom det blir lite tråkigt i längden att ligga och sola försöker vi sprida stunderna över dagen. Idag har han hittills varit uppe på taket och solat sammanlagt en timme naken. Resten tar vi vid poolen och på stranden efter lunch, med badbyxor på. Som tur är gillar han att läsa, så han får lite förströelse medan han solar och när han tröttnar på det brukar jag läsa för honom en stund för att få honom att orka ligga kvar en stund till. Man får skämma bort lite för att lätta upp det nödvändiga.

Att sola så länge utan solskydd talar ju emot allt man tidigare lärt sig om barn och solning, men jag har själv varit ganska oförsiktig med hans hud tidigare, eftersom jag har hört att psoriasisutslagen behöver solen för att läka, så för oss är det inte nytt att inte skydda, och Sotluggs hud tål ganska mycket sol utan att bli bränd.

Bilden handlar om UVB-strålning vid olika tider på dagen, alltså när man ska sola, när man ska låta bli och när det inte lönar sig för att läka psoriasis.

Men jag har fått lära mig mycket nytt om psoriasis och sol. Bland annat vid vilken grad av UVB-strålning som solen gör mest nytta, vilket förklarar varför Sotlugg har läkt bättre på några av våra privata resor än på andra. Men på ingen av dem har han läkt så bra som här. För första gången på 1,5 år har han inte ett enda utslag som blöder. Och det bara efter sex dagar!

En annan stor vinst med att vara här är alla chanser man har att prata med andra föräldrar till barn med sjukdomen, och med de vuxna som är här på behandling. Av dem lär man sig inte bara hur man bäst behandlar, utan även andra knep, som mer handlar om att få vardagen att fungera med sjukdomen i familjen. Det som jag har saknat så länge, att prata med andra i samma situation.

Men den allra största vinsten hittills är Sotluggs kommentar: ”Vad skönt det är här, man kan klia sig utan att tänka på det hela tiden och slippa försöka göra det när ingen ser.”

Och till min stora glädje går han inte bara omkring i vanliga shorts för första gången sedan han fick sjukdomen, han bad till och med att få ett par kortare badbyxor eftersom han själv ser effekterna av solen! De inhandlades direkt, kan jag lova!

//Kickan

Ett hopp framåt i tiden

Det senaste inlägget berör det vi gick igenom för 1,5 år sedan och den tråden kommer jag att plocka upp igen, eftersom det var just det jag saknade under den tiden – att ta del av hur någon annan upplevde det vi upplevde då – och som ju var mitt syfte med blogginläggen.

Valle Marina Foto: Norges Astma- og Allergiforbund

Men igår landade vi på Gran Canaria, och nu kommer jag att blanda inlägg från då med inlägg härifrån.
Vi är på det norska hälsocentret Valle Marina, dit även svenska patienter kan bli remitterade (om de bor i rätt landsting). Sotlugg är ett av sex svenska barn här, ett av de två som Stockholms läns landsting låter åka per år. Ikväll kommer sexton norska barn med medföljande vuxna.
Jag kan inte i ord uttrycka hur glad jag blev när jag för sex veckor sen fick besked om att vi skulle få åka hit! Att under tre veckor få fokusera på att läka huden, få lära mer om sjukdomen och behandlingar och för Sotlugg att få umgås med andra barn med psoriasis, äntligen!
Igår eftermiddag fick vi en kort information av sjuksköterskan Elisabeth om programmet under vistelsen och en orienteringsrundtur på anläggningen. Utöver det hängde vi mest här, packade upp och slöade eftersom vi var ganska trötta efter att ha gått upp tidigt och rest hela dagen. Middag serverades gemensamt och efter det drog vi oss tillbaka till vår lägenhet, läste och somnade snart tungt båda två.
Efter frukosten idag var det dags för inskrivning hos doktor Tore Särnhult och sedan ett enskilt samtal med syster Elisabeth. Vi har fått ett program för solning som ska följas dag för dag och som börjar med 30 minuter på vardera fram- och baksida utan solskydd under den tid solen är som starkast på dagen. Tiden ska successivt ökas för varje dag.
I dag är det varken skola eller annat program eftersom vi väntar in norrmännen, så vi njuter av ledighet, ser till att hitta en frisör och betar av solning, träning och lite matteläxa.
Praktiskt, med tanke på inkomst och annat, behöver man, när man blivit beviljad en resa hit, kontakta Försäkringskassan för att ansöka om att få VAB:a under klimatvårdsresan. Det kan man behöva göra i god tid om man behöver få pengarna utbetalda vid samma tid som lönebortfallet.
Om man har en barnförsäkring kan man också ha rätt till viss ersättning för den tid man är på anläggningen eftersom det likställs med att vara inskriven på sjukhus.

//Kickan

Psoriasis!?

Vi åkte hem och smorde och huden såg lite bättre ut – eller var det inbillning? Förändringen var i vilket fall som helst marginell och jag tänkte att det tar väl en tid innan allt det trasiga och fnasiga hinner läka. Nu vilade vi i händerna på experter och skulle göra som de hade sagt och ha lite tålamod.

Någon vecka efter det första besöket på Barnhudmottagningen var det dags igen.
Vi träffade en ny läkare som tittade på utslagen, ställde frågor och tittade lite till. Jag hade med mig ett batteri av frågor som jag skulle ställa om eksem. Jag behöver oftast smälta saker ett tag när jag har hört dem och sedan, när jag till viss del har tagit till mig informationen, läst på Internet och pratat med vänner och bekanta, dyker frågor upp. Nu skulle jag ta reda på allt jag kunde om atopiskt eksem och behandla det här optimalt för att snart bli av med det! De som jag pratat med som inte blivit av med sitt hade säkert missat något steg i behandlingen, eller någon detalj om kosten, eller kanske slarvat lite med detaljerna.

Men då dyker ordet psoriasis upp i samtalet istället. Jag blir ställd. Frågar ändå något om eksem, men psoriasis är det man pratar om nu.
Psoriasis!?
Jag ser en av mina gamla lärares tjockfjälliga, vitgula och rödfnasiga armbågar framför mig med stora skinnflagor som fastnat i den stickade koftan när han dragit upp ärmarna.
Men så ser det ju inte ut på Sotlugg…? Det kan se ut på olika sätt får jag veta.
Jaha. Nya besked. Nya frågor.
Den första kommer jag på redan där och då:
Hur blir man av med det, då?

//Kickan

Eksem?

Så kom vi då till Barnhudkliniken på Karolinska sjukhuset för ett läkarbesök hos experter på eksem. Läkaren tittade på utslagen, ställde frågor och kallade in en kollega för att också titta. Jag tror att man inte tvärsäkert sade vad det var, men utgick från eksem-tanken och som jag minns det sades inget annat den dagen.

Jag kände mig trygg i att vara omhändertagen nu, att experter skulle ta över och jag skulle slippa att själv famlande försöka ta reda på hur han bäst skulle behandlas för att reparera all denna trasiga, kliande hud. Slippa fråga ut alla i min närhet som känner någon med eksem, slippa tillbringa timmar vid datorn för att söka olika tips för behandling, slippa att själv fatta beslut om att det som läkaren rekommenderat inte fungerade för oss.

Jag är dålig på sjukdomar och sjukvård och har alltid tackat min lyckliga stjärna för att vi alla varit friska, ” Vi har sådan tur! Inga allergier, inte ens eksem” har jag ofta sagt genom åren, sedan min första föddes för 23 år sedan. Åh, ironin!

När vi sitter där på KS känner jag mig lugn. Jag tänker att nu tar någon annan över ansvaret. Vi kommer äntligen att få veta hur vi ska göra. Rätt salvor och krämer kommer att skrivas ut, vi gör som experterna säger, smörjer rätt, äter rätt, bär rätt material i kläderna tvättade i rätt tvättmedel och sen kommer det här att vara klart. Borta.

Vi tillbringar hela den förmiddagen på KS, skickas för fotografering av utslagen och får en lektion i hur han ska smörjas. Den lektionen ska sedan följas av flera, för man behöver utbildas i hur eksem ska behandlas om det är så utbrett som på Sotlugg. Men det förstod jag inte då, ovan som jag var vid sjukvård. Nu är jag vanare.

Som jag minns det nämns inte psoriasis den dagen, utan efter lunch på sjukhuset åker vi därifrån med recept på nya krämer och tanken att det var eksem.
Men vi hade både en ny läkartid planerad och en tid till lektion två i smörjskolan.

//Kickan

Torr hud?

Sotluggs psoriasis började med några torra, ljusa fläckar på huden på vårvintern då han var åtta och ett halvt.
Skolläkaren såg dem och rekommenderade en duscholja från Apoteket som innehåller petroleum för att tillföra huden fukt. För mig, som försöker undvika gifter i både mat och hygienartiklar kändes det fel att använda den på en så ung och oförstörd hud. Men vi följde rekommendationerna ett tag, tills vi såg att huden inte blev bättre, utan snarare sämre. Då slutade vi med den och huden blev bättre igen.

I efterhand har jag förstått att det inte alls berodde på att vi slutade med oljan, utan att vi i samma veva tillbringade en månad hos vänner i Spanien. En månad med pool, hav och sol från tidig morgon till sen kväll. Ja ofta även ett nattdopp.
Det var den senaste gången jag såg Sotlugg i vanliga shorts, slår det mig nu. Jag ska längre fram komma tillbaka till tankar kring hans psoriasis och resorna till Spanien, men nu var det alltså sommar och hans hud såg bra ut.

Sotlugg i Spanien för flera år sedan med en stor smittkoppa på knäet. Den spred sig sedan på några dagar tills hela hans underben var fläckiga av likadana sår. Nu ser de nästan likadana ut igen, men av psoriasis. Och inte bara underbenen.

Eller ganska bra. För jag minns att vi pratade om det jag och min väninna där vi satt i varsin solstol och tittade på småkillarna som lekte Quidditch i poolen, inspirerade av kvällslektyren. Vi konstaterade att det litegrand såg ut som den sommaren flera år tidigare i samma pool då han hade fått svinkoppor och var alldeles sårig på benen. Den gången trodde jag först länge att det var myggbett innan jag tog honom till ett apotek och de genast såg vad det var och gav oss en penicillinsalva.

Nåväl, sommaren tog slut och vi var tillbaka i Sverige och vardagen. Utslagen blev snart värre och något måste göras. På vårdcentralen skrev de ut Fenuril och någon annan salva, jag minns inte vilken. ”Det kan kännas besvärande i början, klia och svida av salvan, men det blir bättre” sade läkaren. Så vi följde anvisningarna och smorde ett par gånger om dagen. Eller försökte. För Sotlugg grät och sa att det sved. Morgonsmörjningen gav vi upp efter ett par dagar. Men jag ville att han skulle bli bättre, så jag var envis med krämen på kvällarna och han var ledsen varje gång. Efter några dagar kom jag äntligen på att jag kunde prova krämen på mig själv, på mina torra ben, för att förstå vad som var så jobbigt. Jäklar, vad det sved! Fenurilen förvisades snabbt ur vårt hem och jag bad skamset Sotlugg om förlåtelse för vad jag hade utsatt honom för i min iver att hjälpa.

Ytterligare ett besök på vårdcentralen gav oss ytterligare en hudkräm (Miniderm) men inget verkade hjälpa och efter många samtal med vänner och bekanta ringde jag till slut till vårdcentralen och sade att vi inte ville träffa någon där, bara få en remiss till barnhudmottagningen på Karolinska direkt, kunde man få den via post eller E-mail?
Det fick man inte utan vi måste komma dit. Det gjorde vi och efter ett smått bisarrt men på intet sätt otrevligt möte med en sagoberättande doktor Erik som försökte få ur oss receptet på någon pastarätt som ingen av oss kände till (eller försökte han ge oss ett…?), hade vi en remiss till Barnhud, en saga om en fläckig kanin och något att prata om i ett par veckor.

Då kändes det som om vi började se ljuset i slutet av tunneln av torr, trasig och kliande hud.
Senare visade det sig att det var en illusion.
Tunneln var lite längre än vi trodde.

//Kickan

Kickan – ny gästbloggare

Kickan – ny bloggare här på Psoriasisprat

Jag heter Kickan och är mamma till en kille på 10 år, som inte vill vara offentlig, så vi kan kalla honom Sotlugg. Jag är mycket annat också, men just detta handlar om Sotlugg och hans psoriasis, så här är jag i första hand det.

Min anledning att skriva den här bloggen är att jag själv har sökt något liknande under en tid, men inte hittat något. Jag utger mig inte för att ha svar på några frågor om sjukdomen – jag har snarare tvärtom, ett helt batteri med frågor och funderingar själv. Men det var kanske inte heller svar jag saknade mest i början av psoriasisresan, utan andra föräldrar som också funderade, någon att bolla med, kanske få tips och råd på hur man får ihop vardagen, vad man säger till sitt ledsna barn och hur man får bort blodfläckarna från alla kläder. Små saker, men när många små saker på en gång staplas på varandra blir även de till slut berg att ta sig över och man kan behöva hjälp och råd på vägen.

Nu har det gått 1,5 år och vi har till stor del landat i sjukdomen och jag kommer att skriva om det, men även dela med mig av mina nedskrivna tankar från den här tiden. Så på sätt och vis får ni följa med från den dagen Sotlugg fick sin diagnos och vår vardag ändrades.
Inte alls radikalt – mycket värre saker kan hända i en familj – men ändå märkbart.

//Kickan

Läs mer om Kickan på Psoriasisförbundets hemsida.