I backspegeln – reflektioner från konferensen

19337487929_f7fde47c53_m

”Perspectives – art, inflammation and me”.

Hemresan var lugn och sövande trots den kvava och instängda luften i kupén. Sorlet och barntjoandet stängdes ute av de mjuka ljudisolerande öronpropparna. I takt med tågets gungande och vaggande suddades konturer ut i samklang med färgernas avtonande. Allt försvann kvickt in i ett avslappnande och förnyande mörker. Tanken var från början att använda returresan till aktiv reflektion och någon typ av analys. Istället var det sömnens återhämtande mörker som städade upp i dessa överfyllda hjärnkorridorer och försökte lägga det på plats. Vi sover egentligen aldrig, inte helt och hållet. Det finns alltid funktioner i kroppen som är i gång, även i hjärnan. Med drömmarnas osaliga andar som far runt i dessa svagt upplysta korridorer på jakt efter sina slutgiltiga platser hamnar informationen till slut på plats.

Fick jag svar på mina frågor? Både ja och nej. Men det tillkom nya frågor och funderingar som öppnar upp till nya otrampade stigar som det behöver vandras på fram och tillbaka för att hitta nya vägar eller stigar. Ett sådant ställe där det nertrampade gräset var ett omfattande område och det till med fanns en del sveda och brända eldgropar, var psoriasis som läker ut. En tidningsanka och en okunskap om facktermer hos alla parter skulle jag tro, men som ställde till med förvirring och svallande känslor. Det Mona Ståhle säger i sin studierapport är att under en tioårsperiod är det ungefär tio procent i studien, vars psoriasis som spontant läker ut. Med andra ord de synliga psoriasisfläckarna i huden försvinner och har ännu inte återkommit. Det står inget om att dessa personer har blivit friska från sin psoriasis. Egentligen är det inte intressant om de blivit ”friska”, ”botade” eller något annat. Det intressanta är att forskarna har sett en mekanism i sjukdomen som vid närmare undersökning och forskning skulle kunna ta oss närmare gåtans lösning. När det gäller markörer som skulle kunna påvisa en framtida psoriasisartrit så viss fanns det minimala indikationer på att även detta skulle kunna utvecklas i framtiden. Det man kunde se idag var att psoriasis i hårbotten kunde vara en stark indikator på framtida psoriasisartrit. Annars var det nog de två disciplinernas, dermatologi och reumatologi, starka och energiska vilja till samarbete och utveckling det mest givande. Hur de borde lära sig av varandras kunskaper och rön i arbetet runt individen. Även individens rätt till inflytande och samarbete var långt framskridet, men även patientens skyldiget att ta ansvar för sin sjukdom och behandling. En intressant fråga som kom upp i det sammanhanget var: har alla patienter egen möjlighet till detta ansvar och kan de ta detta ansvar? Det finns en ytterligare disciplin som är intressant och det är psykologi. En holländsk läkare och forskare la fram rön om hur psykoterapi kan påverka både patientens livssituation och behandling till det bättre. Det rådde stor enighet både i den panelen som i många andra föreläsningar att patientens psykiska välmående är en stark bidragande till fysiskt tillfrisknade. Det finns mer, mycket mer: medicinskt ansvar och säkerhet, sjuksköterskans roll, biosimilar medicin, kognitiva strategier och coping via appar på nätet, kostnader, samverkan mellan disciplinerna och allmänläkaren och så vidare.

Jag kommer att fortsätta fundera, reflektera och analysera och återkomma med mina tankar och funderingar. Det är så mycket viktigt och intressant som kommer upp och som behöver delas med till andra. Konferensen är unik eftersom den organiseras av patientorganisationen som en mötesplats för ett samarbete mellan professionen och patienten.
/Thomas Holmqvist

thomas (2)

Medicinska fakta, nya rön, regler och människor

Wall of Hope - Thomas Holmqvist

Thomas Holmqvist framför ”Wall of hope” på Världskonferensen. En vägg som samlar budskap till Internationella Psoriasisdagen 2015.

Intensivt. Det är det ord som poppar upp i hjärnans ändlöst ringlande korridorer under dessa dagar på Världskonferensen om psoriasis och psoriasisartrit 2015. Hela tiden väller nya intryck och information över mig och jag hinner knappt forsla all fakta till rätt lagringsrum. Medicinsk fakta ska hit, nya rön om hur hud och leder reagerar, var för sig eller tillsammans, ska dit. Psykosociala och psykologiska faktorer som inte hade ett förutbestämt utrymme måste få sin plats. Regler för hur mediciner ska godkännas och hur man bemöter sina patienter i olika länder får läggas på hög för senare sortering. Nya ansikten och namn som strömmar mot en ska sorteras upp till individer från att varit en stor grupp av människor utan någon relation eller bakgrundshistoria. Men efterhand faller det på plats för att kunna bearbetas med reflektion och analys.

Mina frågor är bara delvis besvarade känns det som med alla denna massiva information på ett främmande språk. Det vetenskapliga språket är inte allt lätt att förstå ens på svenska, och förståelsen ökar inte direkt på grund av föreläsningarnas engelska fackspråk. Det behövs tid att gå igenom alla anteckningar och programmet för att reda ut och kunna ta till sig. Tid till reflektion: vad var det som egentligen blev sagt? Vad säger dessa resultat egentligen? Kommer bemötande och psykologiska bedömningar bli ett större inslag i svensk vård? Det känns som frågorna och funderingarna istället blir fler än svaren. I alla fall för tillfället. Det ökar egentligen bara min nyfikenhet och vilja till att få veta mer. Att få lägga mitt egna pussel med alla de bitar jag har hittat här på konferensen.

Det största är nog ändå alla dessa människor som jag möter. Deras engagemang, intresse, vilja och energi för psoriasis och psoriasis artrit. Här möts de professionen och de som är i behov av deras kunskap och forskning i ett samarbete för en bättre tillvaro i dag och för framtiden. Alla dessa intryck formar och omdanar min egen kunskap och erfarenhet till något större, en bredare och djupare kunskap och förståelse som ja hoppas kunna förmedla vidare. Jag drar mig strax tillbaka för att lägga mitt pussel, bit för bit. När de bitar jag har sedan har kommit på plats så hoppas jag kunna visa upp en någorlunda sammantagen bild av konferensen och det som kommit ur den.

På återhörande!

/Thomas

En lekman på väg till världskonferens

På väg mot norr i en tågkupé med en temperatur av arktiska dimensioner genom ett soldränkt sommarlandskap. Absolut inget guldläge för psoriasis och psoriasis artrit men däremot går hjärnan på högvarv eftersom kylan får den till att klarna. I huvudet rusar det tankar av spänning och nyfikenhet inför Världskonferensen om psoriasis och psoriasisartrit 2015 i Stockholm. Jag ser verkligen framemot att få delta som volontär och få möjlighet till djupare och bredare insikter om var forskningen om psoriasis och psoriasisartrit står idag. Fakta, möjligheter och förhoppningar bubblar fram samtidigt som det ändå någonstans gömmer sig en rädsla för brustna illusioner och drömmar. Att hoppas för mycket på det som presenteras.

Fascinerad över att crème de la crème av forskare inom området kommer till Stockholm och här förmedlar sina studier och resultat, väcker min nyfikenhet och lust till att veta mer. Så mycket att ta till sig, försöka förstå och lära sig. Ett otroligt tillfälle för en lekman som jag.

Samtidigt är det också en inspiration, för mig själv och för de övriga deltagarna. Lite känslan av svindlande berusande eufori infinner sig eftersom forskningen har gått framåt så starkt under det sista årtiondet. För trettio år sedan var det få som var intresserade av att forska om psoriasis och absolut inte om psoriasis artrit. Så sas det i alla fall. I dagsläget ser det helt annorlunda ut – det har utvecklats till ett stort och brett forskningsfält med många förgreningar. Alla resultat leder kanske inte vidare till fortsatt forskning. Inte i nuläget i alla fall. Men kanske i framtiden, när andra forskningsområden kommit längre och pusselbitarna börjar falla på plats. För det är mycket det forskning kan liknas vid: ett tredimensionellt pusselläggande utan en förlaga att arbeta efter. Bara en vagare bild och vetskap om vad det eventuellt kan föreställa eller gestalta. Och vissa pusselbitar som inte verkar passa någonstans nu, har kanske sin givna plats i framtiden när bilden börjar bli mer komplett och visar sin verkliga bild.

Kan det verkligen vara så att psoriasis i vissa fall läker ut sig själv, som Mona Ståhles forskning antyder? Kan man verkligen genom en markör kunna utläsa vilka som ska få psoriasisartrit i framtiden? Hur kommer det att påverka mig och andra individer med sjukdomen? Dessa frågor och många andra hoppas jag få svar på under dessa dagar som världskonferensen pågår. Jag återkommer med fler blogginlägg på Psoriasisprat under de här dagarna som konferensen pågår.

Allt gott så länge!

/Thomas

Jag har format min egen unika vård

Jaha, nu är det en sån där dag igen.

Vaknar av att det känns som om huden fullkomligen brinner. Lakanen som egentligen är mjuka och lena blir som grovkornigt slippapper mot kroppen. Som grädde på moset känns det samtidigt som om huden skurits och snittats hundra gånger om med rakblad. Vill egentligen bara skrika rakt ut, men istället måste jag försöka komma upp, klä mig och åka till jobbet. Skulle behövt bada i minst två timmar för att sedan försiktigt smörja in mig med någon mildare mjukgörare som inte svider så på djupet. Men det hinns inte med i det vanliga morgontempot. Fasen också! Det är bara att bita ihop och trampa igång utan att det osar för mycket svavel och utan att smitta nära och kära med för mycket tråkig stämning. Vad fan skall jag ha på mig för kläder? Det kommer att blöda igenom idag, och det ganska mycket. Hmm. Tårarna är nära. Men på något sätt får jag det ändå att funka. Jag lyckas klä mig och komma iväg till jobbet i tid och trots allt sparka igång arbetsdagen.

Christer Sundsmyr Psoriasisprat

Christer Sundsmyr har hittat en egen unik formel som gör att livet fungerar, trots tidskrävande och omständlig behandling i vardagen.

En sån morgon har jag haft många gånger under mina 25 år som psoriatiker, särskilt under de perioder när jag inte haft en fungerande behandling. Perioder då jag inte orkat eller hunnit bada 2 timmar om dagen och sen smörja mig så duktigt som man ju borde. Åren i början av min sjukdom då jag inte lyckades hitta något fungerande system. Jag testade tjärsalva, ureamjukgörare och typ alla salvor som fanns. Kom igång med UVB. Funkade en period. Sen återigen som tidigare. Därefter fick jag klimatvård, sen cellgifter och nu biologiska läkemedel. Nu är jag peppar, peppar, helt len i huden. Bara pyttelitet fnas. Hur får man då igång sig själv när det är så där helkasst? Det finns inga hurtiga och enkla svar. För mig har det först och främst handlat om att aktivt välja att inte ge upp. Sedan skaffa sig kunskap om sjukdomen och hitta egna sätt att hantera vardagen. Perioder av schemalagt arbete på kvällar gav mig till exempel tid att behandla mig själv hemma på förmiddagar. Då kunde jag bada de timmar som behövdes för att fjälla av så jag inte fick de där hundratals sprickorna. Men den största förändringen var inte att min hud blev bättre eller sämre. Den största förändringen skedde istället inuti mig själv. I mina tankar om mig själv. Jag gick från offer till att acceptera hur det var och att jag måste förmå mig att komma vidare. Alternativet är ju inte så kul liksom.

Klimatvårdsresor var också avgörande för min förändring. Där fick jag så mycket kunskap om min sjukdom att jag kunde börja forma en egen vård som bara var till för mig. En unik formel som funkade periodvis. Alltså vilket kraft! Så mycket kunskap! Under de tre veckor som klimatvårdsbehandlingen pågick fick jag svar på hundratals frågor. Hur hanterar man andras blickar? Hur gör man när man sitter på jobbet och känner ”fan nu spricker huden”? Hur smörjer man sig? Med vad smörjer man sig? Hur går man på toa och vet att flera miljarder bitar med fnasig hud kommer att damma från min kropp? Städtips?

Ett stort steg var att börja våga prata om sig själv med andra som visste vad det handlade om. Jag fick också insikt i hur viktigt det är att behandla sig. Att inte sluta med att behandla sig. För gör man det så är man snabbt tillbaka på ruta ett. Då återkommer de där morgnarna med ilsket röd och smärtande hud. Jag minns ett råd från klimatvården: När ni kommer hem skall ni ta kommandot över er sjukdom. Ni ska ställa krav så ni får en fungerande vård. Utarbeta behandlingsmål tillsammans med din läkare.

Sagt och gjort. Jag kom hem. Men det fanns ingen att prata med på hudmottagningen. Om vilka faktorer som ligger bakom att huden ser ut som den gör. Hur man som patient kan påverka huden positivt eller negativt beroende på livsstil och hur man behandlar sig. Jag har fortfarande inte fått till den typen av samtal under mina läkarbesök. Men erbjudandet står kvar: ”Trevlig patient finnes med många idéer på hur hudvården skulle kunna bli mer effektiv och bättre på patientdelaktighet”.

På återhörande!
/Christer

Tack vare min psoriasis så har jag fått min fina familj

Ja, det är faktiskt sant! Vi är en psoriasisfamilj.

Jag fick psoriasis som tonåring och åkte på mitt första läger med Ung med Psoriasis (dåvarande PSO-Ung) till Barnens Ö i Stockholms skärgård. Det kom att bli en fantastisk vecka för mig, för det var då jag insåg att jag inte var ensam med min sjukdom.

Familjen Marcus, Erika och Elsa Jeppsson.

Jag växte upp i Strömsund och blev väl omhändertagen på behandlingsanläggningen och av de aktiva inom Psoriasisförbundet. Men det fanns ett krux – att alla vara mycket äldre än mig. Jag saknade någon i min egen ålder, någon som förstod hur det var att ha fläckar som kliar, eller Ditranol som gav mörka ringar på huden och fläckar på kläderna. På ungdomslägret fick jag den gemenskap jag längtat efter. Det gav mig mersmak och jag började därefter åka på flera aktiviteter och engagera mig i styrelsearbetet. Jag lärde mig massor och fick många roliga och bra erfarenheter.

En sommar var det dags för läger i Karlskrona. Jag var en av de ansvariga för lägerveckan. Vi hade några nya ledare, varav en var från Blekinge. Ärligt talat minns jag inte så mycket från den veckan, mer än att den nya ledaren var snygg, snäll och intressant… Om jag minns rätt så avslutades veckan med det traditionella discot och vi var nog nio stycken par på hela lägret efter den kvällen. Blekingeluften för med sig kärlek kan man kanske tänka.

I mitt fall så kom denna lägerromans att bli något mer än just en lägerromans. Den nya ledaren, Marcus, är mannen i mitt liv och pappan till mitt barn. Alla tre har vi psoriasis och vi försöker att se allt det positiva som sjukdomen faktiskt gett oss. De svåra bitarna kan jag återkomma till en annan gång.

Den gemenskap som jag får av mitt engagemang i Psoriasisförbundet är otroligt viktigt för mig. Jag har fått vänner för livet, besökt många orter i vårt land, varit på kursgårdar av olika slag och alltid blivit väl omhändertagen. Jag hoppas att fler väljer att engagera sig i förbundet. Alla kan göra något och man kan göra det på sitt eget sätt.

 

Diskutera vårdplan – halvnaken?

Kan man som patient själv få vara med och planera sitt läkarbesök? Försöka går ju. Jag vill i alla fall tro att man kan påverka mycket själv och att man inte behöver lägga allt i läkarens händer. Inför min senaste 6-månaderskontroll bestämde jag mig för att nu ska jag vara banne mig vara med och påverka vad återbesöket skall handla om! Får man träffa en specialistläkare max en-två gånger per år så måste man se till att det blir ett bra och produktivt möte också. Jag ska ha en fungerande vårdplan när jag går därifrån!

Christer Sundsmyr Psoriasisprat

Christer Sundsmyr tycker att patienten ska vara mer delaktig och aktiv i planeringen av läkarbesöket.

Så jag skrev ett brev till läkaren där jag berättade om mina tankar och frågor (du kan läsa hela brevet i min krönika i Psoriasistidningen nr 1, 2015) med avsikten att det skulle leda till mer delaktighet från min sida. Förhoppningsvis skulle brevet bana väg för gemensam dialog kring behandlingsmål, kopplingar till livsstil etc. Det fanns också några orosmoln: – Tänk om jag inte få behålla mitt biologiska läkemedel som gjort att jag nu i princip är en ”frisk psoriatiker”? Kommer jag bli betraktad som en ”en släthudad prickis”, ”en anonym fläckis” nu? Rädslan att mista mitt enda fungerande behandlingsmetod gjorde att jag laddade på som fan helt enkelt. Alla dessa tankar skrev jag i brevet som jag sen skickade till läkaren.

Hur tror ni att läkarbesöket gick då?

Jo så här ungefär: Trots mina förberedelser, min yrkeskompetens som jag skaffat mig genom åren i att styra upp ett o annat besök och samtal i socialtjänsten, så händer det igen. Det där som jag inte gillar – att stå nästintill näck under en sån där osexig sjukvårdsklädsel. (Kan de inte ha snygga mönster i alla fall?) Att ta en viktig diskussion nästan helt naken – det går ju bara inte!

Läkaren med kollega kommer in. Vi känner inte varandra sedan tidigare. Läkaren frågar mig om allt är bra. Jo svarar jag för jag är ju underbart fin i huden. Bra för det är precis så här bra man skall se ut om man går på biologiska, säger läkaren. Vi ses om 6 månader! Ha det gott! Sen går läkaren och hans kollega. Besöket är över på ett par minuter.

Ehhh?! Vad hände egentligen? Jag skulle ju prata om att jag inte gillar att diskutera mina livsstilsmål med primärvården. Jag ville ju vårdplanera med dig – du som är min specialist och hudläkare! Detta då jag går på ett oerhört potent biologiskt läkemedel och jag vill knyta ihop min livsstil med min hudvård. De senaste forskningsrönen påvisar ju ett starkt samband dem emellan! Det är en del av en hel vetenskap om samsjuklighet! Det vill jag ju prata om. Jag skrev ju till dig om det i brevet. Har du inte läst?

Allt det där ville jag säga. Men jag stod där nästintill naken under det ofina textilskynket och bet ihop. Jag sa inte mer. Jag fick ju behålla mitt fantastiska läkemedel. I 6 månader till utan diskussion. Visst var jag glad. Men jag hade ju högre ambitioner! Inte ens skattningsskalorna fick jag fylla i.

Vad göra? Snabb omplanering i mitt huvud: Jag får väl ta det på nästa besök! Nu har jag 6 månader på mig att förbereda min läkare på vad jag vill. Jag kommer att försöka igen.

Jag har en idé som jag tror på. Nämligen att specialistmottagningarna skall stå för hela psoriasisvården och i den inkluderar jag ALLA faktorer för samsjuklighet. Men först får vi nog prata om hur vi kan prata du och jag. Ett metaprat! Min läkare o jag. Jag ger mig inte! Vi har en ny patientlag sedan årsskiftet. Den kanske kan ge stöd åt mina tankar? Det skall jag forska på under det närmaste halvåret.

”Ropen skalla, uppföljning till alla!” Men först en rejäl vårdplan också.

/Christer

Erfarenhet: 25 år med psoriasis

Christer Sundsmyr Psoriasisprat

Christer Sundsmyr

Hej! Jag heter Christer Sundsmyr, och jobbar till vardags som administrativ chef på socialförvaltningen i Vänersborgs kommun. Jag är också ny bloggare här på Psoriasisprat. Efter att ha levt med egen psoriasis i 25 år så vill jag gärna dela med mig av mina erfarenheter, främst till dig som själv har psoriasis eller är anhörig till någon med sjukdomen. Jag har också många tankar och idéer om hudvården och hoppas kunna påverka på något sätt.

Att leva med psoriasis kan vara en stor utmaning. Jag tänker bland annat på alla de morgnar eller kvällar jag har trampat igång mig själv trots en himla skavande och skärande i min tunna ömtåliga hud. 1000 nålar på riktigt eller ibland har det känts som 1000 rakblad! Vad ont det gjort emellanåt! Hur kan man tillåta sig att trots det få igång sig själv? Tillåta sig att trots detta må bra…? Kunna känna sig fin trots allt. Inte lätt alltid. Kan jag som psoriatiker skapa egna mönster och rutiner som funkar när det är väldigt jobbigt? Jo det går och det funkar oftast konstigt nog! En del sitter faktiskt i ”hövvet”! Jag kommer att skriva mer om det här på Psoriasisprat framöver.

Jag vill också gärna prata om vårdens oförmåga att fånga upp patientens erfarenheter. Jag tror att vården skulle bli mer effektiv och bättre ur ett brukarperspektiv om det gavs mer utrymme till samtal mellan läkare och patient.

Lika länge som jag har haft psoriasis har jag varit socionom och jobbat som socialarbetare. Under åren har det gjorts mycket stora framsteg i mitt arbete när det gäller att lyssna in och få brukarna delaktiga i sin egen vård. Man kan läsa en del om svensk socialtjänst idag som dessvärre inte är så positiv, men trots detta är den mycket mer professionell och strukturerad än för 25 år sedan. Det finns godbitar att ta till sig inom vad gäller att skapa bra allianser och bra brukardelaktighet. Modeller finns. De införs varje dag runt om i landet i socialtjänstens råd och stöd och behandling. Dessa godbitar till modeller delar jag gärna med mig av till behandlings- och utvecklingsansvariga inom hudvården.

Är ni intresserade av en ”Trevlig patient med mycket egen erfarenhet och många idéer som skulle göra hudvården mer effektiv, bättre lyssnande och bättre på att utveckla patientdelaktighet”? Här är jag!

Om inte annat så hörs vi snart här på bloggen igen!

/Christer

PS: Jag har precis skrivit en krönika i Psoriasistidningen nr 1- 2015 som nyligen kommit hem i din brevlåda om du är medlem i Psoriasisförbundet. Det känns jättekul att få samla mina tankar om mig, min sjukdom och min vård. Läs den gärna. Jag kommer blogga vidare här på några utvalda teman som ligger mig extra varmt om hjärtat.

Jag vill fortsätta att utforska livet, även om det inte blev som jag planerat

Mikael är en aktiv kille som trots att han har en svår variant av psoriasisartrit som heter mutilans inte låter sjukdomen begränsa honom. Vad är ditt motto Mikael?
– Att fortsätta leva och utforska vad jag vill och kan göra med mitt liv även om det kanske inte blev så som jag hade planerat från början.

Hur länge har du haft din sjukdom?Mikael Ek
– Jag blev sjuk 1991 och det tog 9 månader att få en diagnos. Jag har både psoriasis och psoriasisartrit. Jag har en rätt ovanlig variant av psoriasisartrit som heter mutilans som har skapat felställningar i nästan alla leder.

Hur har din sjukdom påverkat din livskvalitet?
– Jag har haft min sjukdom i mer än tjugo år och det är svårt att veta hur min livskvalitet hade sett ut om jag inte blivit sjuk. Under långa perioder har jag haft en extrem smärta och mycket svårt att röra mig och det är klart att min livskvalitet varit i botten många gånger, eftersom jag inte haft möjlighet att göra det jag velat göra och varit beroende av andra för att klara mig.

– Men ofta har jag tyckt att jag mår ganska bra och har haft möjlighet att göra både utvecklande resor och även haft möjligheten att bo utomlands några år. Eftersom många av mina leder är snedställda och ser ganska annorlunda ut är det det förstås många som ser på mig som någon med dålig livskvalitet, men jag känner idag att jag har ett bra liv med hög livskvalitet, trots allt som har hänt och händer med min kropp, men det har tagit ganska många år för mig att känna mig tillfreds med mig själv.

På vilket sätt påverkar din sjukdom ditt daglia liv?
– Vissa saker kan jag helt enkelt inte göra och vissa saker kan jag inte göra utan hjälp, tex att rigga, hissa och att ta mig ner i segelbåten, men väl på plats klarar jag att genomföra en kappsegling själv. Jag seglar världens minsta kölbåt, 2,4mR, vilket ger mig en enorm frihet. Jag har fått lära mig att ha tålamod och att be om hjälp och att tänja gränser för vad jag tror är möjligt. Vissa saker som jag skulle vilja göra kan jag inte göra, men så är det ju för alla människor och inte uteslutande oss med synliga begränsningar.

– Jag tror att jag generellt har en ganska bra självkänsla och tänker att sjukdomen sitter i lederna och i huden. Att jag själv har klarat mig ganska bra igenom svårigheterna och har under åren växt med de utmaningar som jag har fått, trots att det varit mycket tufft stundtals.

– Psoriasisartriten är det som påverkat mitt liv mest och gjort att jag idag inte lönearbetar. Jag är stödperson för Psoriasisförbundet sedan 1998 och med i ett forskningsprojekt om psoriasisartrit som Forskningspartner, att vara ambassadör för Psoriasisförbundet känndes självklart.

Vilken är den största utmaningen med att leva med psoriasis och psoriasisartrit
– Att fortsätta leva och utforska vad jag vill och kan göra med mitt liv även om det kanske inte blev så som jag hade planerat från början. Ibland måste jag acceptera att det kommer en period då kroppen måste vila p.g.a. ett skov eller sämre period, det är verkligen inte alltid lätt att förlika sig med att jag inte orkar med det jag vill.

Ett eller två ord som beskriver känslan av att leva med psoriasis och psoriasisartrit? Jävligt jobbigt!

Om du skulle göra ett medskick till omgivningen för att öka förståelsen för hur det kan vara att leva med psoriasis och psoriasisartrit vad skulle det vara?
Jag tror att det är viktigt att få sörja för att kunna se nya möjligheter och kunna gå vidare i livet. När man får en sjukdom som har en stor påverkan på livet och kommer att ha det under lång tid, så går man igenom en livskris och jag tror att de allra flesta får en sorgereaktion. Man har förlorat något reellt: kanske sin styrka, rörlighet, utseende, sin dröm, etc. Jag tror att det är viktigt att tala om sorg, att sjukvården vågar tala som sorg och att jag som ambassadör för Psoriasisförbundet vågar tala om sorg. En sorgeperiod kan vara det som behövs för att ta sig vidare och skapa en delvis ny identitet där jag vet vem jag är med min nya följeslagare.

Vilken fråga skulle vara viktigast för dig att driva i din roll som ambassadör?
Att nå ut med information till de som just har fått sjukdomen genom att finnas på reumatologmottagningar och hudkliniker några gånger i månaden där människor skulle kunna mötas för att se att det finns andra med liknande besvär och att livet fortsätter på ett bra sätt även med en sjukdom som troligen inte kommer att överge en i detta liv.

 

Var i journalen står det om självkänslan?

Jobi ambassadör 2014_

Jobi Johansson, psoriasisambassadör

När man pratar med läkare är det lätt att det blir kliniskt; det är fläckar och klåda, utbredning och djup, leder, värk och smärtskattning. Det pratas om behandlingar, salvor, smörjning, ljusbehandling och preparat. Vi har kommit så långt att vi pratar om livsstil: Vikten av kost, motion, att inte röka och vara måttlig med alkohol. Ur läkarens perspektiv är detta nog att ”se hela människan”.

Men vi pratar sällan – för att inte säga aldrig – om hur vi mår. Om vad sjukdomen gör med vårt psyke. Vilka effekter en diagnos har på vårt psykiska välbefinnande, vilka effekter psoriasis och psoriasisartrit i sig har på vår självbild, vårt självförtroende, vårt innersta väsen. Vårt jag.

Att bli diagnosticerad med en kronisk sjukdom är ett psykologiskt trauma. ”Kronisk” betyder ju – som vi alla vet men kanske försöker ignorera – att du aldrig kommer bli frisk från den. Du måste leva med sjukdomen resten av ditt liv. Att hantera ett sånt besked är inte lätt, och så vitt jag vet finns det inget som helst stöd från sjukvården för det.

Kanske beror det på det där lilla ordet som WHO nu har lagt till, ordet ”allvarlig”. Psoriasis har ju länge setts som ”de friskas sjukdom”, som en ”kosmetisk sjukdom” och inte som något ”allvarligt” – man dör ju inte av den.

Men att se sjukdomen på det sättet är att göra oss psoriatiker en rejäl otjänst, för det är en allvarlig sjukdom, med om inte livshotande så i alla fall livsförkortande följd- och bisjukdomar. Hjärt- och kärlsjukdomar, övervikt, diabetes, depression – alla dessa sjukdomar och mer därtill har psoriatiker förhöjd risk för. Naturligtvis får vi inte glömma de 30-40% som också utvecklar psoriasisartrit. För oss som drar nit-lotten i det lotteriet har vi nu inte en utan två kroniska sjukdomar, med de psykologiska trauman och den fysiska smärta det innebär.

Och det är en sjukdom som har mängder med negativa psykologiska effekter: på självbilden, välbefinnandet, och livsglädjen; på sociala, privata och yrkesmässiga kontakter och relationer – på hela vårt jag.

Att en ”kosmetisk sjukdom” inte skulle kunna vara allvarlig ju är fel från början; föreställ dig att du varje dag tvingades gå klädd i de fånigaste, fulaste och obekvämaste kläder du kan tänka dig, med en frisyr du absolut hatar. Varje dag, i resten av ditt liv. Där har du mina senaste tjugofem år och min framtid, fast inte med kläder och frisyr, utan med min hud. Min egen kropp. Den som jag egentligen vill vara stolt över, som jag vill andra ska tycka är attraktiv, är inte det. Kan inte vara det. Kan aldrig bli det.

Är det konstigt att jag gömmer mig, att jag mår dåligt psykiskt?

Att jag har ont kan jag på ett plan lära mig att leva med. Att jag inte törs gå i kortärmat är värre, och att jag spenderar en stor del av min vakna tid i försvarsberedskap inför människors reaktioner på min hud är knäckande. Jag är lyckligt lottad att jag aldrig haft några fläckar i ansiktet, och mina fläckar i bakhuvudet har – ta i trä – för tillfället försvunnit. Men jag har ganska ordentligt med fläckar på händerna, och de är förtvivlat svåra att gömma.

Fläckarna på armar och ben kan jag täcka över; smärtan i lederna kan jag oftast acceptera. Men smärtan i själen när någon kommenterar min hud, eller rycker undan ett handslag när de ser hur min hand ser ut, det är värre. Det är något vi måste prata om.

Vi måste prata med varandra om det, vi måste prata med läkarna om det. Vi måste prata med landstingspolitiker om det, och rikspolitiker. Vi måste ta chansen nu, nu när WHO äntligen har gjort det möjligt att få lite tyngd bakom våra ord, att förklara för alla som vill höra – och en del som nog inte vill – att vi inte mår bra. Inte i huden, inte i lederna, inte i själen.

Vår hud finns det väl utarbetade metoder och mediciner för att behandla, lederna likaså. Men vårt psyke, vår självbild, självuppfattning och självförtroende, finns det med i någon behandlingsplan eller patientjournal?

Det är dags att få det inskrivet där.

//Jobi Johansson, Solna
Psoriasisambassadör

Kunskapsspridning är bara ett knapptryck bort

Jag har suttit och funderat på vilka möjligheter vi med kroniska sjukdomar har att använda nätet för att sprida kunskap om sjukdomen.

Tänk att vara i tonåren och ha börjat få fläckar och du har ingen att fråga om detta, sök på Google och pang så kommer det upp informationssidor och bloggar och grupper. Du kan hitta någon på nätet som är i samma situation som du och du kan ta en kontakt via olika chatforum. Du kan genom t.ex. Facebook vara med i olika grupper och där ”möta” andra med samma diagnos och deltaga i samtal kring olika problem,diagnoser, behandlingar och lösningar.

Du kan dela olika artiklar, sidor och TV-inslag på Facebook för spridning av kunskap och information. För varje delning du gör så lär du minst en medmänniska lite mer om just din sjukdom och därmed blir det lättare för dig att möta omvärlden även om du inte är fläckfri. Internet och sociala medier är en vinstlott för oss med olika sjukdomar!

Så du som läst detta, ta vara på den ofantligt stora virtuella värld som vi är en del av på ett sätt som passar just dig! Låt oss sprida kunskap om psoriasis och psoriasisartrit så ingen behöver känna sig ensam.
Nina Franzen_webb
Nina Franzen
Timrå