Tänk om vi fick bära det åt dem

hand

En fläckfri liten hand och förra veckans schema.

Föräldrar från Norge och Sverige möts här på Valle Marina i en samtalsgrupp för att prata om hur vi kan stärka våra barns självkänsla och få dem att må så bra de kan trots sin sjukdom. Många av oss är här för första gången och ser också för första gången våra barn interagera med andra utan att försöka skyla sig och dölja sina fläckar. Då slår det en hur mycket de avstår från på hemmaplan, som man inte har tänkt på för att det kommit lite i taget. Att Sotlugg bär shorts som inte räcker ner till anklarna för första gången, leker med andra barn vid poolen iklädd bara badbyxor istället för att ligga platt och läsa eller sitta insvept i en handduk på solsängen slog mig när vi kom hit, att han genast blev den lekfulla killen som han var tidigare, innan sjukdomen.
Det känns förstås bra, men sorgligt på samma gång.

Vi berättar om våra barns strategier för att klara vardagen, som duschen efter idrotten i skolan, besöken i simhallen (de flesta verkar avstå från att gå dit), de varma dagarna i långärmade tröjor och de nya valen av favoritkläder som både döljer fläckar på huden, blodfläckar och fjäll som lägger sig på axlarna och fastnar i mörka kläder. En liten lintott från Norge, som bara är snäppet större än den ryggsäck han bär till skolan på morgnarna, bär keps så ofta han kan för att dölja utslagen i hårbotten. En liten prinsessa från Sverige, med ett fantastiskt smittande skratt som får en att le varje gång man hör det, övertalas till smörjning med att fläckarna behöver kärlek och att de är röda för att det är kärlekens färg. ”Hon skrattar inte så ofta hemma” säger mamman.

Känslorna är svåra att hålla tillbaka när man som förälder får chansen att prata med andra i samma situation, och får berätta om sin egen oro för hur det ska bli när barnen blir större, kommer in i tonåren och utseendet blir ännu viktigare. Hur ska vi kunna skydda dem från elakheter, hur ska vi kunna hjälpa dem att vara starka och trygga i sig själva och inte känna att de behöver avstå från delar av livet för att de inte vill visa sin hud? Hur ska vi kunna rusta dem för att utstå människors blickar, som ju lätt fastnar på deras hud även av nyfikenhet, utan negativa intentioner?

Jag har tidigare frågat mig själv om jag är för lättvindig, tar för lätt på sjukdomen och Sotluggs välbefinnande i mina försök att inte göra det till en stor sak i våra liv, utöver att den tar tid och energi, och jag vet fortfarande inte om jag gör rätt, om det hjälper honom eller inte. Men jag märker att flera av de andra föräldrarna gör ungefär som jag, medan andra har andra sätt att tackla det, och flera fortfarande har svårt att prata om det för att det gör så ont i dem själva.

”Man önskar så att man själv kunde få deras sjukdom istället” säger en mamma och sätter ord på vad antagligen alla närvarande känner, vad antagligen alla föräldrar i världen känner, som har ett barn med en kronisk sjukdom.
Tänk om vi fick ta deras trasiga hud, ömma leder, inflammationer och felprogrammerade immunsystem och bära det åt dem.

Annonser

2 thoughts on “Tänk om vi fick bära det åt dem

  1. Hej!
    Vad fint du skriver och vad bra att alla föräldrar får prata med andra i samma situation. Vet hur mina föräldrar led när jag var barn och önskar att de fått chansen att prata med andra.

    Är ni starka och kan prata av er kommer era barn att fixa det ännu bättre!
    Njut av era dagar där nere. Solen är ju en fantastisk läkefaktor men det är främst mötena med alla andra som är bestående och som läker själen och lever kvar länge.

    Varma hälsningar
    Sara Enell

  2. Tack för din kommentar Sara!
    Den värmer extra mycket eftersom jag själv har tyckt detsamma om dina inlägg, och att jag blev så glad när jag, för vad som nu känns länge sedan, hittade det du skrivit. Äntligen någon som pratade om psoriasis!
    Ja, det är en otrolig bonus med resan, det där att få prata med andra, och för den lille att få vara tillsammans med andra i samma situation. Man inser då hur ensam man är i detta och hur stort behovet är av att prata, eftersom det finns så många frågor, och så många olika svar på var och en av dem.
    Jag tror att vi båda har lärt oss mer under de här två veckorna än under tiden som vi har levt med sjukdomen. Inga mediciner eller salvor kan ersätta det!

    Hoppas du mår bra!
    Kram!
    //Kickan

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s